O pai da menina Lívia Teles, Anderson Teles, conversou com os apresentadores do Panorama nesta quinta-feira (20) e relatou como está a evolução da criança após ela receber o medicamento zolgensma para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Após intensa campanha solidária que mobilizou o Vale do Taquari e o RS, Lívia fez a aplicação em Boston, nos Estados Unidos, em 13 de agosto de 2020. A correria se deu porque, para ter efeito, o zolgensma precisa ser dado antes dos dois anos de idade.
Pouco mais de um ano e cinco meses depois, o pai detalha que a parte respiratória de Lívia foi o que mais apresenta melhora. Hoje a família, que é de Teutônia, se preocupa com essa área como uma criança normal, que não teve AME. Anderson também aponta evolução na parte neuromotora. “Hoje, ela está se tornando cada vez mais independente”, afirma. “Ela não tinha forças para se manter no andador; hoje ela já faz. São evoluções que nos deixam muito alegres e animados”, diz. “A gente já consegue botar ela numa cadeirinha de alimentação, sentar conosco na mesa. Nossa, é muito bom isso”, conta ele, aliviado.
Anderson explica que o tratamento segue para reabilitar a criança, com terapia motora e fonoaudiologia, para que ela possa adquirir todos os movimentos.
O pai pondera que a família vive um dia de cada vez, pois a recuperação depende da resposta do seu organismo. “Até onde ela vai chegar, a gente não sabe. Só vai depender dela mesmo, do organismo dela, de ter absolvido o medicamento 100% e da questão das terapias para reabilitar”, destaca.
“Da forma como ela está indo, a gente imagina que ela vai adquirir mais movimentos, vai ter mais forma, mais habilidades e independência”, Anderson avalia.
A princípio, Lívia não precisará mais de medicamentos para tratar a AME. O zolgensma, aplicado nos EUA, tem o efeito de corrigir as células defeituosas em função da atrofia muscular espinhal. “Teoricamente, não precisa mais nada para o resto da vida”, observa.
Texto: Tiago Silva
FONTE: Grupo Independente
